Esta semana, la ciudad de Antofagasta ha registrado su primer caso de porfiria, una enfermedad poco común y sin cura conocida.
El caso fue identificado dentro de las instalaciones del Hospital Regional de Antofagasta, donde los médicos diagnosticaron a un paciente con esta rara condición.
Según informó La Estrella de Antofagasta, el médico Alejandro Álamos fue uno de los profesionales que detectó el caso. Álamos destacó que el tratamiento para la porfiria es costoso y difícil de sostener financieramente para las familias afectadas.
Por este motivo, el doctor se reunió con los padres del paciente junto a la diputada Yovana Ahumada del Partido de la Gente (PDG), para explorar opciones que permitan al paciente acceder a cuidados médicos prioritarios. Ambos anunciaron la elaboración de un protocolo que buscarán presentar en la Cámara de Diputados para incluir la porfiria en la Ley Ricarte Soto.
¿Qué es la porfiria?
La porfiria es un grupo de trastornos poco frecuentes causados por la acumulación de sustancias químicas llamadas porfirinas en el cuerpo. Estas sustancias son esenciales para producir hemo, necesario para la hemoglobina que transporta oxígeno en los glóbulos rojos.
Existen varios tipos de porfiria con síntomas que varían según su gravedad. La enfermedad puede ser heredada, transmitida por uno de los progenitores con un gen anormal.
Tipos de porfiria
Dos tipos principales son la porfiria aguda, que afecta el sistema nervioso, y la porfiria cutánea, que afecta la piel. Algunos casos pueden involucrar ambos sistemas.
